DWP Kemensos Dorong Kemudahan Akses Layanan Bagi Anak "Rare Disorder"

Jakarta - Dharma Wanita Persatuan (DWP) Kementerian Sosial (Kemensos) mendorong pemerintah memperluas akses layanan kesehatan dan rehabilitasi sosial bagi anak-anak penyandang penyakit langka (rare disorder), termasuk penyederhanaan prosedur pelayanan di fasilitas kesehatan dan skema pembiayaan melalui BPJS Kesehatan.

Penasihat I DWP Kemensos, Fatma Saifullah Yusuf di Jakarta, Kamis, mengatakan kebutuhan anak-anak dengan kondisi langka semestinya diperlakukan sebagai kebutuhan primer, bukan sekadar fasilitas tambahan yang bersifat opsional.

“Kebutuhan seperti alat bantu mobilitas atau akses terapi harus dianggap kebutuhan dasar, bukan mewah. Misalnya, kursi roda, mobil, atau AC bagi anak-anak dengan kondisi tertentu bukan soal gaya hidup, tapi soal hak dan keselamatan,” kata Fatma usai kegiatan Sarasehan Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas yang digelar bersama komunitas Indonesia Rare Disorder (IRD) di Kantor Kemensos, Jakarta, Kamis (17/4/2025).

Ia menegaskan DWP Kemensos akan menjembatani aspirasi keluarga penyandang penyakit langka kepada kementerian teknis terkait, terutama Kementerian Kesehatan (Kemenkes) dan BPJS Kesehatan, guna memastikan prosedur layanan dan asesmen kebutuhan tidak lagi menyulitkan.

Fatma menyoroti fakta banyak orang tua penyandang penyakit langka kesulitan mengakses layanan terapi, karena tidak semua puskesmas dan rumah sakit menyediakan layanan rehabilitasi dasar, seperti fisioterapi, terapi okupasi, maupun terapi wicara.

“Sebagian besar dari mereka tinggal jauh dari rumah sakit rujukan dan tidak semua puskesmas memiliki fasilitas terapi. Kami akan bertemu lagi (DWP Kemensos - Kemenkes) tadi sudah janjian. Harus ada terobosan agar puskesmas ke depan menjadi pusat pelayanan dasar bagi anak-anak disabilitas,” ujarnya.

Ia juga menyinggung persoalan Data Terpadu Kesejahteraan Sosial (DTKS) yang tidak mencakup seluruh kebutuhan spesifik anak penyandang disabilitas, meskipun kondisi mereka membutuhkan intervensi khusus.

Untuk itu Fatma berharap sistem perlindungan sosial nasional yang sekarang sudah difungsikan sebagai menjadi pengganti DTKS dapat memberi ruang pengecualian dan fleksibilitas terhadap kelompok rentan seperti juga anak-anak dengan penyakit langka.

Kegiatan Sarasehan Rehabilitasi Sosial ini dihadiri 50 anak penyandang penyakit langka dan keluarganya yang tergabung dalam komunitas Indonesia Rare Disorder (IRD).

Dalam kesempatan tersebut DWP Kemensos juga menyalurkan bantuan alat bantu adaptif senilai Rp112,5 juta melalui Program ATENSI, termasuk menyediakan layanan rehabilitasi sosial, terapi, konsultasi psikologi dan gizi yang melibatkan tenaga ahli dari Fakultas Kedokteran (FK) UI dan psikolog klinis untuk dimanfaatkan para peserta.